PROPOSTA DE ATENDIMENTO DE ENFERMAGEM AO FAMILIAR CUIDADOR DA PESSOA COM DOENÇA DE HUNTINGTON

Abstract

A doença de Huntington (DH) é neurodegenerativa e causa comprometimentos graduais motores e cognitivos, deixando o doente dependente de seu cuidador. O objetivo geral deste estudo foi conhecer desafios e sofrimentos enfrentados por cuidadores de pessoa com DH. O objetivo específico foi a proposta de atendimento de enfermagem ao cuidador. A pesquisa, exploratória de campo com abordagem quanti qualitativa, foi realizada nos meses de julho e agosto de 2023sob aprovação do CEP da FUNVIC, parecer 6.137.164.Voluntariam-se 12 cuidadoras, depois de convite realizado por rede social da Associação Brasil Huntington (ABH). Em entrevista semiestruturada, responderam a 15 perguntas. Os dados foram analisados através da proposta de análise de conteúdo. Concluiu-se que os maiores desafios e sofrimentos enfrentados pelas cuidadoras são: dificuldades em relação a atendimento gratuito com especialistas, necessidade de rede de apoio, demora na obtenção do diagnóstico da doença, falta de maiores informações sobre a doença e ausência de benefício financeiro ao cuidador por parte do poder público. Em relação ao atendimento de enfermagem foi proposto que enfermeiros da atenção básica de saúde elaborem planos de intervenções de enfermagem não somente para os doentes, mas também para os cuidadores e, com palestras, rodas de conversa e visitas domiciliares, levem conhecimentos sobre a doença e sobre os cuidados que devem ser prestados ao doente. Que direcionem os cuidadores a atendimentos psicológicos da rede básica. Busquem fortalecer redes de apoio com familiares, entidades religiosas local e agentes comunitários de saúde. Que sanem dúvidas, minimizem angustias, medos e ansiedades dos cuidadores.